EN [退出]

南方网帐号登录

× 没有帐号?极速注册
南方网>惠州新闻

惠州血友病患者黄开旋和74名病友的这一年

2017-04-25 08:06 来源:南方日报 廖钰娴

  电影《勇敢追逐——阿旋的故事》主角黄开旋。电影播出一年来,黄开旋依然故我。南方日报记者 王昌辉 摄

  2016年5月18日是电影《勇敢追逐——阿旋的故事》的首映日,这部由惠州市惠城区残联筹拍的微电影,讲述的是一名血友病患者阿旋的励志故事,而出演主角阿旋的,正是黄开旋本人。

  电影播出至今已有一年,这一年来,黄开旋的生活并没有因为电影有什么大的改变。他的生命依然需要依靠药物维持;尽管获得了全国残疾人职业技能竞赛男装制作项目的冠军,但他的服装工作室并没有因此增加订单。然而,对他来说,得以延续的生活本身,就已经是最大的幸运。

  ●南方日报记者 廖钰娴

  《勇敢追逐——阿旋的故事》电影播出后

  “小慧,奶奶生病了,以后就由爸爸来接送你”,阿旋拍了拍女儿的肩膀,转身,一瘸一拐地走了。

  这是微电影《勇敢追逐——阿旋的故事》中的一个片段,在这部电影里,黄开旋的台词很少,都是短句,尽管演的就是自己,但是作为一个非专业演员,黄开旋在镜头前总是显得不那么自在。

  不过,故事的真实让这些表演上的瑕疵变得不那么重要,至少对于电影观众来说,更值得关注的,是像黄开旋一样的血友病患者群体。

  血友病是一种遗传病,是由于一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍、凝血时间延长、终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。根据凝血因子浓度可分为轻度、中度和重度。

  这些特征意味着什么呢?简单地说,对常人来说无足轻重的一点小小的磕碰,就有可能导致血友病患者血流不止,他们也因此有了一个共同的名称——“玻璃人”。

  黄开旋直到14岁那年才被确诊为“玻璃人”,在那以前,他只知道自己的身体经常出血,“一碰就坏”,辗转看了很多医生,也没能找出病因。后因患有血友病导致关节畸形,落下肢体残疾,至今走路蹒跚。

  十八九岁就跟着老裁缝学习服装缝纫,后来开了自己的工作室,参加第五届全国残疾人职业技能竞赛,获得男装制作项目第一名的成绩,荣获广东省技术能手荣誉称号,而后,又代表中国到法国巴黎参赛……黄开旋的故事充满了励志的元素,这大概就是他的故事成为电影剧本的原因。

  电影的首映礼在惠州的一家电影院举行,一共15分钟,电影播出后,惠州当地的一些媒体记者采访了黄开旋,他一遍又一遍地重复讲述自己的故事。在他看来,他自己的经历并不足够精彩,或许大家想了解的,是电影中的那个阿旋。

  那么,现实中的黄开旋是怎样的呢?当记者问他,影片播放后的这一年里,他的生活是否发生了变化?他几乎是毫不犹豫地回答道:“没有”。

  截至4月24日记者发稿前,微电影《勇敢追逐——阿旋的故事》在视频网站优酷上的播放量为5528,该网站的数据显示,这部电影播放量的最后一个峰值,出现在2016年12月。

  事实上,黄开旋从来也没有寄望于自己的故事被改编成电影,或是自己参演了电影,能带来什么实质性的变化。“我没有做生意成功的必备条件,人脉、社会关系那些,都没有”,他说。

  一年过去了,黄开旋的服装工作室还是只有3个人,每天仍然坚持定时用药。为了尽量像一个正常人一样相对健康地活着,他每个月要在药费上花两三千元,这笔费用占去了家庭总收入的大半。

  1977年出生的黄开旋今年正好40岁,进入不惑之年,他坦然接受着命运的安排。病痛的折磨也好,工作的不易也罢,没有什么是不能忍受的,“走一步看一步吧”,黄开旋说。

编辑: 糜朝霞
相关新闻

网友评论
请登录后进行评论| 0条评论

请文明发言,还可以输入140

您的评论已经发表成功,请等候审核

小提示:您要为您发表的言论后果负责,请各位遵守法纪注意语言文明

微信
QQ空间 微博 0 0
回到首页 回到顶部

网站简介-广告服务-诚聘英才-联系我们-法律声明-友情链接

本网站由南方新闻网版权所有,未经授权禁止复制或建立镜像 广东南方网络信息科技有限公司负责制作维护

违法和不良信息举报电话:87373397 18122015068

ICP备案号:粤B-20050235