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与渐冻症抗争14年,惠州版霍金现在怎么样了?

2018-03-19 19:04 来源:南方网 廖钰娴 王昌辉

    从2004年确诊患上“肌萎缩侧索硬化症”(以下简称“渐冻症”)以来,赵宇(化名)已经在病床上躺了14年。

    初春的寒冷还未褪去,在惠州市中心人民医院神经内科的住院病房里,护工正在给赵宇掖好被子。此时的赵宇早已丧失了活动能力,但意识仍然是清醒的,床头的护理等级提示着“一级护理”、“鼻饲”、“防坠床”、“防脱管”、“防跌倒”等卡片。

    他的主诊医生是神经内科主任罗伟良,事实上,他们也曾是同事。在患上渐冻症以前,赵宇曾是该院中医科的医生,为不少患者治愈了疑难杂症,却在自己面临疾病时变得束手无策。

惠州市中心人民医院神经内科主任罗伟良正在察看渐冻症患者的病情。

    “国内很多有名的医院他都去过了,最终还是回到这里疗养。”罗伟良一边告诉记者,一边查看着赵宇的病情。掀开被子,从裸露出来的部分可以看见,他的小腿肌肉已经严重萎缩,变得和正常体重女子的前臂一般粗细。摊开他的手掌,可以看见掌心的肌肉也已经退化,从侧面看去,变成了扁平的一块。

    对赵宇来说,不仅是身体,时间也像是被冻住了一般。和他同一时间入院治疗的两个人已经在几年前相继去世,享年50多岁,如今惠州市中心人民医院神经内科病区就剩他这么一位渐冻症患者了。

    “算起来他今年应该有60岁了。”罗伟良说。他清楚记得赵宇因为肌肉不断萎缩而逐渐瘫痪和呼吸衰竭的过程——最初只是肌无力,出现手脚乏力、肌肉跳动等症状,一开始他以为只是工作疲劳所致,没有在意。没过多久,双手开始不听使唤,他再也无法给病人手写处方了。像罗伟良接诊过的大部分渐冻症患者一样,最初赵宇怎么也不愿相信自己竟患上了这样一种不治之症。

    10年前,由于病情发展迅速,呼吸肌急速萎缩,赵宇常常感到呼吸困难。为此,医生不得不在他咽喉的部位开了一个口子,一条长长的白色塑料气管从那里插进了他的喉咙,另一头连着人工呼吸机。如今,这成了他赖以呼吸的唯一方式,这台小小的呼吸机,成了他存活的希望。他已经无法通过嘴巴发出任何声音,唯一的声响来自于呼吸机产生的气流,时而急促,时而缓慢。

    “在普通病房上呼吸机10年,这可以说是很罕见的。”在罗伟良看来,赵宇受“渐冻人症”困扰14年,而且在用上呼吸机10年以后依然活着,算得上是个奇迹。

    吃半流质食物、一天擦几次身、定时吃药、定时排便,偶尔做些肌肉按摩、翻身防褥疮……现在的赵宇过着植物人一般的生活,因为是不治之症,医院能做的只有悉心护理。

    渐冻症使得赵宇全身就像被冻住了,如今他全身能自由活动的部位只有眼睛,有人来访的时候,他会目不转睛地盯着人看,见到亲人来了,他还会努力地挤出一点微笑。

    据了解,仅是使用呼吸机的费用每月就高达一万元,加之药费和聘请护工的费用,每月的治疗费用高昂,但赵宇的家属至今坚持没有放弃治疗。

    【撰文】廖钰娴

    【摄影】王昌辉

编辑: 糜朝霞
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